Las asociaciones de pacientes del futuro

El pasado 8 de mayo celebramos en Impact Hub Madrid una sesión conjunta entre el Cluster for Patient Empowerment y la asociación FFPaciente. Nos acompañaron pacientes, personal sanitario y representantes de asociaciones con el objetivo de dialogar y definir el papel de las asociaciones en la situación actual del sector de la salud.

Contamos con la presencia  de  Juana Mateos Rodilla (Escuela Madrileña de Madrid, Consejería de Sanidad), Shane Fitch (fundación Lovexair), Pablo Barredo (fundación Diario de un Cuidador) y Carlos Hernández (fundación Dos Abrazos). Sus ponencias nos acercaron a la situación de las asociaciones de pacientes, tanto en España como internacionalmente, y compartieron con nosotros sus experiencias personales como cuidadores o familiares de pacientes.

Tras las charlas de inspiración, se pasó a una dinámica con todos los asistentes en las que se buscaban soluciones a los grandes retos de las asociaciones de pacientes y los pasos a llevar a cabo.

¿Cómo pueden las asociaciones de pacientes favorecer las siguientes acciones? Promover estilos de vida más saludables para mejorar la prevención de enfermedades; contribuir a la creación de una historia clínica unificada; promover el empoderamiento del paciente; favorecer la investigación en cierta áreas de interés para los pacientes; y enfrentarse a los desafíos sociosanitários actuales (como la cronicidad, el envejecimiento poblacional, etc.).

Los asistentes identificaron diversas iniciativas para superar estos retos a través del dialogo en pequeños grupos. Las nuevas tecnologías, la educación y al generación de conciencia entre la población emergieron como actores clave en estas soluciones.

Ante las nuevas comunidades de usuarios que impulsan iniciativas pop-up a corto plazo, el mundo de las asociaciones puede presentar una alternativa mas estable y con objetivos definidos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Para ello, los asistentes identificaron como fundamentales la acciones de colaboración: las alianzas con otros organismos e instituciones, la eliminación de barreras entre asociaciones y la creación de una plataforma unificada de pacientes, personal sanitario y asociaciones. También la labor educativa y divulgativa se presenta como un valor añadido de las asociaciones de pacientes, tanto para la promoción de estilos de vida más saludables como para la integración de enfermos crónicos o el apoyo a cuidadores y familiares.

En definitiva, las asociaciones de pacientes tienen un rol ahora muy distinto del que tendrán en unos años, gracias a la mejora de la tecnología, las colaboraciones con otros organismos y las mejoras del contenido que ofrecen, pueden posicionarse como un actor clave en el mundo de la salud.


Para más información consulta nuestra sección sobre el Clúster for Patient Empowerment.

Todas las conclusiones de la sesión están recogidas en nuestras guías.

Y, por último, las fotografías del evento están disponibles en nuestro Flickr.

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Impact Hub pasan muchas más cosas…

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